Vorbește despre
ce ai simțit ce ai trăit ce ai aflat
sau lasă-ne un gând la: vorbeste@epilepsee.ro
“Fetița mea Natalia are epilepsie. Majoritatea oamenilor nu știu ce să facă dacă o persoană face o criză epileptică, niciodată, nimeni nu s-a oferit sa mă ajute când a căzut pe strada, în tramvai sau oriunde altundeva, ne priveau cu dezgust sau chiar am întâlnit oameni care râdeau.
Daniela
“Oricând ne putem trezi într-o situație în care intențiile noastre sunt bune, însă nu știm pe unde s-o apucăm. Aș vrea să cred că odată cu semnele de prim ajutor vom găsi resursele necesare ca să ne înfrângem teama de a acționa, ca să înfrângem indiferența, care e cea mai gravă dintre boli, de fapt.
Irina
“Sunt diagnosticat cu epilepsie de la 14 ani, acum am 27. Am noroc însă, spre deosebire de alții, că fac crize foarte rar (la aproximativ 4 ani o criză) și le fac doar în somn. Am o viață normală, ca orice alt om obișnuit, dacă nu știi detaliul ăsta despre mine, habar nu ai că am vreo problemă. Sunt norocos. Mă confrunt cu lipsa tratamentului în farmacii. Dar asta e o altă poveste.
Valentin
“Laurențiu, băiatul meu de 4 ani ani, a fost diagnosticat vara aceasta cu epilepsie. Acum este bine, cu tratament.
Georgiana
“Sunt în tren, citesc ,,O istorie a abuzului” de Edouard Louis, vagonul destul de gol, aud în compartimentul din spatele meu o voce disperată, o voce a unui copil ce strigă după ajutor, închid cartea cu semnul ăsta roșu în interior. Fetița: ma puteți ajuta vă rog, tatălui meu i s a făcut rau, are epilepsie. Alerg în vagonul aproape gol, la fiecare ușă e o perdea ce acoperă oameni care vor vrea sau nu vor vrea să fie deranjați, deschid ușa și întreb dacă știe cineva sa acorde primul ajutor. Ajung la ultima ușă, cea a controlorului, îi explic situația, acesta vine, tot drumul ăsta nu cred că a durat 30 de secunde, când mă întorc tatăl fetiței își revenise, iar câțiva oameni i-au adus apa. M-am bucurat enorm să văd că încă există bunătate. Controlorul întreabă dacă este nevoie să sune la ambulanță, în momentul ăsta realizez că suntem în mijlocul unui câmp și în tren există controlori, un vagon restaurant, dar nici un angajat CFR instruit să acorde primul ajutor, poate că ar fi nevoie și de un medic pe Căile Ferate Române, în fine. Situația asta a trecut, tatăl e bine, totul e ok. Deschid înapoi universul lui Edouard Louis și îmi sare în ochi semnul de carte cu reguli de prim ajutor în cazul unei crize de epilepsie. Îl am de mult timp, mi-am adus aminte că l-am pus acolo pentru a-l avea mereu cu mine în cazul în care va fi nevoie. Atunci când m-am ridicat auzind strigătele, nici o secundă nu mi-a trecut prin minte să îl folosesc. Mă întreb de multe ori cât de mult contează 30 de secunde sau chiar și o clipă de neatenție. Fetița: alo, mama, tata a avut iarăși o criză, acum e bine, ne vedem în gară.
Daniel
“Lucruri care au sens într-o lume care nu prea mai are.
Roxana
“Am fost de față când un fost coleg a avut o criză de epilepsie. Nici nu înțelegeam ce se întâmplă, cu atât mai puțin cum să îl ajutăm sau ce ar trebui să facem. După ce și-a revenit ne-a spus că are epilepsie și am aflat ce e de făcut în astfel de situații, dar tare aș fi vrut să știu dinainte. Mă bucură demersul acesta!
Anca
“Există și epilepsii focale și absente. Suntem foarte puțin informați de cea generalizată (e bine că în sfârșit se discută despre asta), iar de cele două mai deloc. (De prima știu pentru că o am și de a doua tocmai am învățat la un curs de prim ajutor). Țin să le precizez pentru că m-am confruntat muuult timp și încă o fac cu mentalitatea de genul “dacă nu ai convulsii și nu ești inconștient, nu ai epilepsie, e doar în capul tău”.
Iris